今日の活動

外出中の便漏らしは本人もつらいものです。周囲の人も何とかできないかといろいろ解決策を考えるのですが、回数が少ないのでトライする機会に恵まれません。できそうなことは便意を伝えるルールを訓練する事くらいです。そして、急に便意が起こる緊急の場合に限って外出時であったり、周囲にトイレは存在しないというのが緊急時あるあるです。

幼少期に紙おむつに便をすることからトイレで排便することにうまく移行できない人が少なからずいて、強固にこだわって青年期まで引きずってしまう人がいます。これには二つの課題があります。一つは、便は紙おむつにすると言う誤解です。もう一つは、便器の空間の中に排泄するという感覚の問題です。紙おむつではなく、便器にという認知の誤りは視覚的にも示すことができるので理解は得やすいのですが、便器で座っておなかに力を入れるという感覚は伝えられません。しかもおしっこのように視覚で確認ができないので、排泄場面の認識が困難です。

筆者が関わった成功例はたったひとつですが紹介します。シャワートイレでのシャワー刺激による便意引き出し支援です。高校３年生のASDで療育手帳は程度Ａの方で、排泄は紙おむつの中でするという方でした。毎日昼食後に少し運動や作業をしてからシャワートイレで温水シャワーを出しながらタイマーで３分間座ってもらうスケジュール設定を担当者にお願いしました。今では便意を引き出すマッサージ機能のついたシャワートイレは当たり前ですが、当時はまだそんな機能はなかったので、ただ温水を当てるだけでした。

１か月もしないうちに担当の方が「成功です！」と教えてくれました。温水シャワーで気持ちよくトイレには３分間座ってくれたそうです。その時に後処理は紙で拭くことも教えられました。ある日、思わず便が出たそうです。トイレの中に浮かぶ排泄物を見て、彼は一度に全てのことを理解したみたいですと担当の方は報告してくれました。出すものを出せば紙おむつに排泄する必要はなくなり、毎日トイレに座る中で便器での排泄の経験も増え卒業時には完全に自立されたと聞きます。

２０年程前の話ですが参考になればと思います。トイレ問題は結構困っている方がおられるのですが問題が問題なだけに話にあげにくいこともあるようです。他にも様々な方法や工夫があると思いますので、よろしければこのHPでトイレアイデアを集約させていただきますので下記アドレスまでご一報ください。

宛先: sodachi.step17@nifty.com

西陣麦酒は自閉症の人たちの事業所ＮＰＯ法人ＨＥＲＯＥＳのビール醸造所です。このビール醸造所は、自閉症の支援プロジェクト「西陣麦酒計画」から誕生しました。そのプロジェクトを応援してくれた佐々木正美先生への感謝のエールをこめて、この春、限定醸造の「ＭＡＳＡＭＩ　ＡＬＥ」が発売開始され我が家にも先週届きました。

佐々木先生の公演の受講料によってプロジェクトは資金が集まり、自閉症の人も働く西陣麦酒は生まれました。そして、今回はその成功のきっかけとなってくれた佐々木先生への感謝を込めて、その名前を由来とした「ＭＡＳＡＭＩ　ＡＬＥ」が限定醸造されたのです。

ＭＡＳＡＭＩ　ＡＬＥは、ドイツ産ホップによるほのかなオレンジの香り、そしてはちみつの香りが特徴的なウィートＩＰＡ。味わいはとろりとしたマウスフィールに、しっかりとした苦味のあるビールに仕上がっています。

佐々木先生の自閉症論も子育て論もその神髄は「思いやりの心」です。子どもが我々に合わせるのでなく、まず、我々がが子どもに合わせるという思いやりです。「子どもが異常行動（不適切行動）を起こすのは確実に私たちのせいです」と佐々木先生は言い切ります。「発達障害は治らないけれども、私たちが彼らの文化に合わせて環境を用意すれば、必ず彼らは応えてくれえます」とも言い切ります。

ＭＡＳＡＭＩ　ＡＬＥを味わいながら佐々木先生の言葉を聞いていると本当に優しい気持ちになって、明日からも頑張ろうと思えてくるから不思議です。故佐々木先生の公演はＭＡＳＡＭＩ　ＡＬＥとセットで販売しています。たぶん、もう売り切れているでしょうけど、ＤＶＤはすてっぷに常備しているので見ることができます。（見たい方は、ご連絡ください）

そして、この３月、ジャパン・グレートビア・アワーズ2021において、ジューシーまたはヘイジー・ストロング・ペールエール　ボトル・缶部門にて「ＭＡＳＡＭＩ　ＡＬＥ」が銀賞を受賞したそうです。おめでとうございます。

西陣麦酒 Nishijin BEER　https://bakushu.base.shop/

この頃の気温は5月並みで昼間なんか暑くて半袖でいい感じです。Mちゃんを車いすにのせて公園に連れて行きました。たくさんの子どもが遊びに来ていて、Mちゃんも嬉しくて歩き出して、滑り台やブランコで遊びました。しばらくすると、Mちゃん自分の車いすのハンドルにぶら下がった水筒を触って揺らしたと言います。スタッフは、多分喉が渇いたという意味なんだと解釈して、水筒をもって「お茶飲みますか」と勧めたと言います。すると、Mちゃんは車いすに座って水筒のお茶を飲ましてくれるのを待っていたそうです。Mちゃんすごーいというエピソードでした。

Mちゃんは、まだ欲しいものとカードを交換するPECSのフェーズ１にも至らずVOCAのボタンの因果関係もわからなくてスタッフが頭を悩ませている子です。そのMちゃんが水筒という具体物をスタッフに（触って）示してお茶をくれと要求ができたのだということは、自発的な表出コミュニケーションがあったということです。でも、他のスタッフは、「ひいき目」の報告じゃないのかなと思っています。なんとなく触った水筒を見て「ああ喉が渇いたのか」と理解するのはスタッフの自然な感情です。子どもは乳児からこういうやり取りでコミュニケーションを学ぶのは事実です。

ただ、コミュニケーションは振りであれ、言葉であれ、絵カードであれ、意図的に人に向けてするものです。離れているスタッフを意識して水筒に触れたかどうかは分からないです。しかし、お茶をスタッフが持つと、お茶を飲む体制になろうと車いすに座ったというのは理解のコミュニケーションの力を感じさせます。これを手掛かりにして双方向のコミュニケーションが成立する方法を考えていきたいと思います。ただ考えてばっかりで、「ボタンキラキラＢＯＸ１号機」も未だに完成していません。

L君に「今日は、先生と一緒に鉄棒しなかったの？」と聞くと「へ？何のこと？」とＬ君。「公園で先生が逆上がりしようかって言ってくれたのに、嫌って断ったんでしょ？」「え？さかあがりって、公園の坂を走って上がれってことやろ？それはつまらんから嫌やって言ったよ」「いやいや、違うがな・・・」Ｌ君は聞き違えがものすごく多いのです。

語彙が少なくて聞き違えることもありますが、語彙が少なくてもその場の状況で大意は解釈できるものです。この場面ならおそらくこの事を言っているのだなという推測をするからです。ところがＡＳＤの人や状況理解の苦手な人は字句通り聞き取って自分の知っている語彙に当てはめようとします。そして、誤解したままで応答したり行動するので「なんでやねん問題」は大人だけでなく友達とも多発します。

L君はスタッフが公園の中の築山の「坂あがり（あがりは関西では「上がりなさい」の意）」との命令を断ったわけですが、「逆上がり」の言葉も知らないわけではなかったのです。でも、この公園の鉄棒で遊んだことがなく、築山には何度か上ったことがあるのでこの反応になったわけです。この話をスタッフにすると他にもいろいろ聞き違いや誤解が多いことが報告されました。本人も「僕耳が悪いねん」と言い、困り感はあるようです。この問題をどう解決してくかは、まず本人自身に耳が悪いのではなく誤解が多いから、なんか変かなと感じたら（感じないかも・・・）「それってどういう意味？」と聞き直すトレーニングを提案しようかなと思います。

K君が朝から「食欲ないねん」と言います。昨日も「おなかすかへん」とお弁当に少ししか手を付けないまま一日を過ごしました。聞くと「これから行く習い事が憂鬱だから」だと言います。でも、昨日はその言動のおかげでスタッフ全員から「大丈夫か」「どっか悪いんちゃうか」「そろそろ食べられるか」などと結構注目を集めることができました。

もしかして、K君何か行き詰っている？疑惑が会議で持ち上がりました。K君は高学年にも受けがよく低学年や障害の重い人にも優しい子どもです。でも、K君には好きなことがあまりないのです。体を動かすことや、特定のアニメは好きですが、高学年ではやっているインスタでのカメラ撮影やサッカーや戦国話は興味がありません。かといって低学年の遊具遊びやゲームはもう飽きています。でも、彼が好きなものがなかなか見つからないのです。

何か好きなものを探さないといかんなという話はスタッフ間ではされているのですが、なかなか見つからない中での、今回の出来事でした。