今日の活動

G君が２階の事務所まで上がってきて、電池の切れたトミカ道路セットのエレベーターを持ってきました。電池を新しく入れてくれという行動もこの1年で定着しました。今までは玩具を投げて表現していたのですが、絵カードでの要求表出＝PECSを教える中で人に頼む姿が出てきたのです。電池を入れ替えてあげるとニコニコして帰っていきました。

ところが、しばらく遊んでいるうちに道路セットのパーツを投げたとスタッフがいうのです。おそらく、これまでは誰かが組み立ててくれたのでしょう。しかし、今回は誰も気が付かなかったのと、本人にも道路セットを組み立るのを助けてほしいという表現方法を教えてなかったのです。教えなければ不適切行動は蘇ることを如実に物語る一瞬でした。それくらい物を投げる行動が、未だに彼の生活の中で万能の要求方法だという事もわかります。

この場合の「助けて」カードを作って不適切行動があればエラー修正をすることと、トミカの道路セットが複雑すぎて、このままでは何年たっても自分で完成させることができないので最低限のパーツにして自分でできるように仕向けて行くことをスタッフと打ち合わせました。

外に出かけた時のことです。F君が立ち止まったままで「あっ　あっ」と言って、散歩で歩くことを「行こうね」と促してほしそうにします。「いいよ。歩こうね」と促すとほっとしたように歩き出しますが、また何かの拍子で同じことを繰り返します。いわゆる指示待ちの激しいタイプでカタトニア様の症状です。カタトニアについては以前（カタトニア 2020/12/17）に掲載しています。

すてっぷでは子どもでも見てわかる工夫をして、できる限り「促してさせる」（言ってさせる）を避けています。もちろん子ども達は言えばします。「車からカバン下ろしてね」「手を洗ってね」と言えばします。でも、そう言わなくてもするという生活を目指しています。

小さい時は、それがしつけのように思っている大人は多いです。「食べてね」「かたづけます」と言えばする。いうことを子どもが聞いてくれて大人は満足するのです。

けれども、思春期にはこの関係が破綻することが多いです。「今しようと思っていたのに」「言われたくない」。とにかく「言う（指示する）」だけで「悪態を付く」場合もあります。

大人は、それまでの「しつけ」の延長だし、障害があってわからないことが多いから「良かれと思って」とは言いますが、それは「上から目線」でもあり、「自分は信用されてない」が子どもには伝わります。

こうした対応で、爆発するタイプでなければ、子どもの多くは「指示待ち」になります。「促してさせる」は「言われないとしない」となります。大人しいと言われますが、思春期には別の形の行動障害がでることが少なくありません。それが「強固な指示待ち」「自傷」「こだわり」。周囲も扱いが大変になってきます。

怒りの爆発にしても指示待ちにしても、この「促してさせる」「言えばする」を続けていくことは、悪い結果しか生みません。指示待ちの子は「カタトニア（寡動）」＝動かなくなる症状が強くなることがあります。

カタトニアは、その昔、緊張病と言われたこともありました。統合失調症の中でカタトニアは語られていたのですが、現在、自閉症の人たちにも青年期に近い症状が出てくる人たちがいることが知られ始め、それもカタトニアと呼ばれるようになりました。

もともとの統合失調症のカタトニアと自閉症のカタトニアの何が同じで何が違うか、実はまだ解明されていません。すべて同じなのか実は違うものなのか、双方の本態そものもが解明されていないのです。

全然動けなくなってしまうこともあります。できていたこともできなくなるし、食べることも何もかも、ほぼ全介助状態になります。しかし、固まってしまうとは限らず、動きはできても自立性は低くなり、究極の指示待ち状態のようになるケースもあります。

自閉症の人で、カタトニア状態になるのは２０代ごろに発症する、ということが言われています。しかし個人差があって、十代後半からその状態になる場合もあります。状態には変化があり、まだ動ける状況の時期もあれば、２時間くらい突っ立ってしまうとか、ある動作の途中で固まってしまうこともあります。

そんな人も、子どもの頃は多動であったり活発であったりしていた、という人も比較的多いのです。介助自体は難しくなくとも、できていたことができなくなるのを見るのは、親としては悲しいものです。何をどうしてやったら良いのかわからなくなるのですが、良くなったり悪くなったりするものは、先に書いた躾の問題だけでなく神経学的な病気と考える方がよいと思います。

できていたことができないのは本人もつらく苦しいと思います。本人たちは表情にも表せなくなっていますが。苦しみながら発する言葉には、表面は変化がなくとも内面では辛いのだと思います。発症した後のかかわり方は重要です。無視したりせず、どこで声をかけてほしいかはわかってくるので優しくかかわっていくことだと思います。服薬で劇的に改善する人もいるので医療との連携も重要です。関東のよこはま発達クリニックの動画にカタトニアの理解と簡単な支援方法があったので掲載しておきます。

半年前まではすぐに怒ってぶちぎれていたE君が、薬がうまく合って、ここ３か月以上友達にやさしくするようになったと以前掲載（友達ができる薬？01/07） しました。ただ、いまだに本人は自分が優しくなれたのは薬のせいだと言います。先日もE君がそういうので、「薬のせいじゃない、薬はきっかけを作っているだけで、変わろうとしているのはE君自身だよ」とスタッフは伝えたというのですが、うまく理解している感じがしないと報告していました。

当事者の発達障害理解のためには、子どものための心理学的医学教育が欠かせないと言われて２０年近くたちますが、医学とついているせいで医者がやることと思われたり、教育とあるので忙しい医者に教育の暇なんかないから学校ですることと思われていたり、どちらも押し付け合って前に進んでいないのが実情です。結論から言えばその子の関係者みんなでやるのです。月一度しか診察を受けない子なら、その間は、学校や家庭、療育機関の関係者が行うのです。

告知と間違えられている向きもあります。疾病告知は医師にしかできない仕事ですが、心理学的医学教育は告知後の当事者への取組です。治療と言えば治療ですし教育と言えば教育です。大事なことは科学的な根拠に基づいて発達障害の特性や服薬の内容を説明し、定期的にフィードバックを得ていく取組です。もちろん、医療と教育と福祉は連携してお互いの情報を出しあって、自分たちはどこを請け負うのか決めておく必要があります。もちろん重複することもありますが、同じ情報を当事者には提供する必要があります。

衝動的な行動はどういう脳の働きから起こるのか、それは服薬だけでとまるものか、本人の役割は何か、周囲の人の支援は何かということを少しづつ本人に提供し、いずれは減薬しどうしても不安なら頓服程度で済むようにしていく目標を伝える必要があります。医師も親も教員も支援員も心理士もこれらについて連絡しあってどこまで進めるのか決めておく必要があります。これまた、誰が音頭を取るのかでもめるのですが船頭多くして舟山上ることにならないように、通常は医療サイドが音頭を取るのが定石ですが、医療側の動きがないなら、他のサイドから働きかけても子どもにとって不利益がないなら進めていくべきだと思います。

「ざけんなよ」テレビから流れてくる言葉です。バラエティーの場合この言葉の後は大抵笑い声が編集されています。見ている子どもはなんとなく楽しそうで使いたくなります。相手の手抜き行為や失敗に対し「ふざけんな」と叱責する言葉ですが頭の音を省略するのでなんかかっこいい感じがします。

ゲームでＤさんが「ざけんなよ～」とやったのですが、スタッフがそういう言葉を友達に投げかけるのはいかがなものかと注意したと言います。おそらく、Ｄさんは仲間を下げずむ言葉として使ったというより、なんか楽しい気持ちで使った言葉かもしれません。「いけません」とやってしまうとどういう気持ちや意味で使ったかわからないままです。スタッフには、どんな時も「あれ？」と思ったら「なんで」と子どもに聞くことを心がけようと話しています。

周囲のムードや相手の気持ちが読みにくいＡＳＤの子どもの場合、言葉を誤解して使ったり、相手や場の反応が読み取れないまま修正できずに大人になっても使う事がよくあります。Ｄさんも、もともとは乱暴言葉が主訴で通所してきた経過があります。言葉は使わなければ身に付きません。「～はいけません」ではどうしていいかわかりません。「～すればいいよ」と楽しい感情を表現する肯定的な言葉を紹介してあげることが大事なのです。

６年生のＣ君が西山から帰ってきて事業所の廊下でぐったりしているので、「おっ、西山行ってきたか！体力ついてきたか！」と声をかけると「全然アカン・・・」と言います。他のスタッフが「ちゃんと食べてるかー？」「朝食ってない・・・」「お母さんが作った朝飯は？」「朝は食べる気がしない」「そらあかんわー」となりました。朝は食べないと、昼までの活動が持つわけないという簡単な理屈が本人に理解されていないのです。それで俺は体力がないと思い込んでいるんのです。

実は、当事者もそうなのですが保護者の方も子どもが大きくなって活動量が増えているのにお弁当箱の大きさが変わらない人がたまにあります。保護者に聞いてみると「子どもが、たくさんいらないっていうから・・・」と言う理由が多いのです。子どもは成長するにつれて体の大きさがそんなに大きくならなくても代謝量が増えるのです。ところが、発達障害の子どもの中に空腹感を食事時間に感じない子どもがいます。よく観察するとおなか減ったと活動中に言っているのですが、時間がたつと忘れているのです。そして、おやつも食べず、帰り際に突然お腹が空いて死にそうだと言い始めるのです。おなかが減ってないわけでなく、空腹感の信号が出るのが鈍いようです。

そんなわけでＣ君には「朝飯食べられないなら、食べられなかった朝食を持ってくるか、大好きなお菓子にプロテイン（出来ればそこにマルチビタミンミネラルのサプリ）とか、流し込みやすいカロリーメイトゼリーとか栄養剤を公園や山に持っていき運動しながら補給してごらん」と助言することにしています。そして、それ一つではおにぎり１個分＝２００Ｋカロリーで６年生の朝飯に必要なカロリーの３分の一も取れてないことも伝えたいと思います。