みんなちがってみんないい
6歳までの適切な療育の効果
発達障害の子どもの可能性を奪う…日本の「療育施設」の現状
大坪 信之2020.7.4【幻冬舎ゴールドオンライン】
※当記事は、2018年12月4日刊行の書籍『「発達障害」という個性 AI時代に輝く――突出した才能をもつ子どもたち』から抜粋したものです。
発達障害の子どもの約4割は、療育を受けられていない
発達障害と上手につき合っていくためには、「療育」を受けるという方法があります。療育とは、治療と教育の両方を併せ持つもので、社会に出ても困らないようにするためのトレーニングです。ところが、発達障害と診断される子どもが増えるにしたがって、療育を受けられる場が足りなくなっています。
文部科学省の調査によると、発達障害とされる子どもが推計で約60万人いるとされていますが、そのうち4割弱は特別な支援を受けていません。本来、発達障害の子どもは、療育を受けることで、社会に出て活躍できる足がかりをつくることができます。にもかかわらず、多くの子どもたちが療育を受けられずにいるというのは、本人にとっても社会にとっても大きな痛手です。
それぞれの自治体には、障害のある子どもに対して、それぞれに合った治療・教育を行う場として療育センターが設けられています。療育センターには、通所支援の場として、6歳までの未就学児に発達支援を行う児童発達支援事業所・児童発達支援センター、医療型児童発達支援を行う医療型児童発達支援センター、6~18歳(場合によって20歳)が通う放課後等デイサービス、保育所等訪問支援があります。
療育センターで療育を受けようと思ったら、まずは市区町村の窓口に相談に行く必要があります。窓口には相談員がいて、必要に応じて療育センターに申し込みをすることになります。ところが、6歳以下の子どもが実際に療育センターで療育を受けるためには、3年待ちが当たり前というのが現状です。発達障害の子どもの数は増えているのに、療育センターの定員はほとんど変化がありません。療育を受けたい子ども数が増えているのに、受け皿は増えていないのです。
「6歳までの適切な療育」が子どもの生きづらさを軽減
子どもの脳は、6歳までに急激に発達していきます。6歳までに適切な療育を受けることができれば、発達障害の子どもの生きづらさは、かなりの部分が解消します。しかし、現状では、たとえば3歳児健診で発達障害だといわれたとして、すぐに療育センターに申し込んでも3年待ちが当たり前です。つまり、6歳までに療育を受けることができないのです。
ハーバード大学をはじめとして様々な研究で、6歳までに効果的な療育を受けられれば、IQを上げることができるとしています。これを受けて、日本の療育の現場でも、就学までの教育の場にしようということでつくられたのが、「児童発達支援事業所」でした。
それまで療育の場となっていたのは、「児童デイサービス」と呼ばれるものでした。児童デイサービスは、就学・未就学を問わず、通所の療育施設として設けられていました。それが、2012年に「障害者自立支援事業法」と「児童福祉法」が改正され、未就学児を対象とした教育の場である「児童発達支援事業所」と、就学児を対象とした預かりの場である「放課後等デイサービス」に分けられたのです。
とはいえ、もともとは就学・未就学問わず預かり保育の場であった「児童デイサービス」が、午前中は「児童発達支援事業所」、午後からは「放課後等デイサービス」となっただけというケースが多くあります。教育のノウハウを持っていないために、相変わらず預かるだけの場となっていることもあります。
放課後等デイサービスについては、2012年の法改正によって、株式会社も参入できるようになりました。国の目標としては中学校区に1施設で、全国で9700施設ですが、すでに10000施設を超えています。これほど増えたのは、放課後等デイサービスに関しては、場所を確保して、人手があればつくれるからです。
一方、「児童発達支援事業所」がなかなか増えないのは、専門性が必要だからです。幼児教育に専門性がある事業体となると、幼児教室の運営会社くらいでしょう。参入できる事業体の数が少ないのがボトルネックとなっています。就学までに適切な療育を受ければ、IQが上がるのですから、本当は未就学児を対象とする児童発達支援事業所の方が必要なはずなのに、こういった理由からなかなか増えていないのです。
軽度の発達障害であれば、療育の開始が遅れることも…
また、発達障害の判定ができる小児科の医師が少ないことも問題です。診断を担当する医師が発達障害に詳しくない場合、「もう少し様子を見ましょう」などといわれて、診断が先送りになれば、余計に療育の開始が遅れます。療育センターでは重度の子どもが優先されますので、軽度と見なされた子どもは、より不利になります。一般に「グレーゾーン」といわれるような子どもに至っては、療育センターに通う機会すら得られないのが現状なのです。
療育を受けられる施設は、各自治体の療育センターだけではありません。ほかの選択肢はどうなのでしょう。その一つに、病院で療育を受けるという選択肢があります。しかし、療育を行っている病院で初診の予約をとろうとしても、10か月から1年待ちは当たり前という状況です。当然、療育の開始までにはそれ以上の時間がかかることになります。
では、民間の療育機関はどうでしょう。民間の施設については、預かることがメインの「預かり型」が多く、療育を受けられる「教育型」の施設が少ないのが課題です。比率としては、預かることがメインの事業所が9割近いというのが現状です。もちろん、「預かり型」のニーズがあるのも事実です。発達障害の子どもを育てているお母さんの苦労は計り知れません。子育ては、ただでさえ大変ですが、たとえば多動傾向のある子どもを一日中追いかけているお母さんは、心身ともに疲れ切っていることも多くあります。そういうお母さんに、ひとときでも休んでもらうためには、預かり型が果たす役割は大きいといえるでしょう。
しかし、子どもの将来を長い目で見たとき、社会の中で能力を発揮していくためには、幼児期に適切な療育を受けることが大切です。教育型の施設が足りず、しかるべき時期に適切な療育が受けられないというのは、その子の将来にわたる大きな損失なのです。
療育が受けられる施設の数が足りないのと同時に問題なのが、療育の質です。自治体の療育センターの現場では、先生が自作の教材を使って、それぞれのやり方で療育を行っています。そのため、療育のノウハウが蓄積されにくいという現状があります。・・・・(後略)
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NPOホップすてーしょんも、この著書と同じような危機感を就学前の発達障害療育に対して持っています。公立の療育センターでも施設によって療育者によって療育方法が異なるし、民間の児童発達支援事業でも経営方針によって様々な療育が行われていますが、セオリー通りの療育からエビデンスがはっきりしないものまで様々です。就学前の児童発達支援も昨日掲載した高学年以降の発達障害支援と併せて新しい事業所の内容として計画中です。発表はもうしばらくお待ちください。
学習から就労を一貫支援
発達障害児ら向け 学習から就労を一貫支援 福井・坂井の企業
福井新聞 2020年6月19日(金)
発達障害などで困っている子どもの学習と就労を一貫して支援する県内初形態の事業「WALLESS(ウォレス)」を、福井県坂井市の企業が立ち上げた。学び方や人との接し方を個別指導する放課後等デイサービスを福井市内に開設。障害者雇用の企業コンサルティングを併せて手掛け、利用者とのマッチングを図る。「誰もが個性を生かして働ける社会をつくっていきたい」としている。
事業名は「WALL(壁)」と「LESS(減らす)」に由来する。運営会社を設立したのは、これまで人材育成事業を展開してきた山内喜代美代表取締役(福井市)。「障害があったり、困っていたりする子どもにとっての、社会の目に見えない壁を少しでもなくしたい」と思いを込める。
放課後等デイサービス「ウォレスアカデミー」を4月、福井市大手3丁目のビル内に開設した。預かり目的がメインで集団行動を学ぶ一般的な施設と異なり、中高生を含む6~18歳の子どもに個室でマンツーマン指導をするのが特徴。塾のようにして、週1、2回の頻度で50分ずつの利用予約を受け付ける。
学習障害(LD)や自閉症スペクトラム障害(ASD)などの子どもたちが対象。保育士や教員の資格を持つ講師が、読み書きや計算、社会でのマナーなどを教える。新型コロナウイルスの影響が落ち着いて利用は増え、現在は小中高生26人が通っている。
「ウォレスワーク」と銘打った企業向けの取り組みでは、県内の特別支援学校で就労支援の経験を積んだ専門スタッフが、職場での障害のある人への接し方や特性の生かし方を助言。アカデミー利用者の適性に照らした雇用のマッチングを目指す。来年には就労トレーニング「ウォレスジョブトレ」も始める予定。
アカデミーに通う注意欠陥多動性障害(ADHD)の小学3年男児の母親は「文字に苦手意識がある息子にあった教え方をしてくれている」と目を細める。管理者で社会福祉士の永田弘幸さんは「障害や症状だけで区分せず、オーダーメードの対応をしていきたい」と意気込んでいる。
山内代表取締役は「子どもが対人関係などで困っていても、学習に問題がなければ対処されないままで、社会に出てからつらい思いをして、ひきこもりになるケースがある。早い段階から子どもたちに向き合って、将来のためのサポートをすることが必要」と話している。
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NPOホップすてーしょんも同じようなコンセプトで新事業所を計画中です。小学校高学年から中学生までの発達障害を起因とする学びの課題に取り組むことは極めて重要な課題だと感じています。もちろん、その学びの課題の背景には学習上の困難だけでなく、対人関係の困難や行動上の困難があることも少なくありません。また、進路という視点から考えると、就労にソフトランディングすることが困難なケースが多いです。学校を卒業してから、成人してから、取り組むのではなく、早い時期から自分の特性を知り、支援を受けることで自分らしさを発揮できるのだと考えられるように取り組むことが重要だと考えています。
問題行動への対処法=分化強化
問題行動への対処法=分化強化(DRO/DRA/DRI/NCR)
子どもの問題行動に対処する場合、①問題行動の原因(強化子)を理解する ②そのための対応方法の1つに消去(計画的無視)がありますが、それだけではうまくいきません。というのも、消去という手段だけでは現実問題は対処しきれないからです。子どもの問題行動に『強化子を与えない』という手続きが『消去』です。これに対し、『分化強化』は次の様に定義されています。「分化強化は、望ましい標的行動を増やし、望ましくない行動を減らすために、強化(第4章)と消去(第5章)の原理を応用したものである。」もう少し噛み砕いていうならば、問題行動と適切な行動を分けて考え、問題行動を消去し、適切な行動を強化します。だから、分化強化と呼ばれるわけです。
分化強化は先ほど述べた通りですが、実はこの分化強化には①DRO(他行動分化強化)②DRA(他行動分化強化)③DRI(他行動分化強化)といった3つの種類があります。
他行動分化強化/DRO
DROとは、Differential Reinforcement of Other Behaviorの略で、問題行動以外の適切な行動を強化することによって、間接的に問題行動を減らす手法です。DROの特徴は「問題行動以外のあやゆる適切な行動」が標的となる点にあります。つまり、強化すべき行動が複数あるわけです。
発達障害児に限ったことではないが、子どもと接する場合、100%問題行動(社会的に望ましくない・やめて欲しい行動)に直面する。例えば
①泣き喚く=注目
②兄弟をいじめる=自己刺激
などが考えられます。
しかし、このような行動に1つ1つ対処するのは結構な労力が必要なわけです。そこで、問題行動には消去手続きで対処し、それ以外の場面の適切な行動を褒めてあげます。具体的には、
①泣きわめいてない時のことを褒める(ご飯を食べる、早く寝るなどこちらの指示に従えた時)
②兄弟をいじめてない時を褒める(大人しくおもちゃで遊んでる時)
これがDRO(他行動分化強化)です。
代替行動分化強化/DRA
DRAは、Differential Reinforcement of Alternative behaviorの略で、問題行動の代わりとなりうる行動を選択し、それをピンポイントで強化する手法です。”ピンポイント”というのがミソで、これに対し、先ほど説明したDRAは『問題行動以外の全ての行動』を強化することにありました。例えば、会社や学校で嫌なことがあった人が、枕を顔に押し付けて「バカヤロー」とか叫んでストレス発散してる場面、これ、DRAです。枕なしで叫んだら、迷惑(問題行動)になるので、それと似た機能を果たす、より適切な行動(代替行動)を強化しています。似た行動ですから、カラオケとかもありです。これを幼児に置き換えると、自分の欲しいものが手に入らず、泣き喚いたり、人を叩いたたりすることがあります。そういう時は、『ちょうだい』とか『貸して』などのような要求言語やサインなどを代替行動として強化すると良いです。『泣き喚くから物をあげる』というのは最悪の選択です。子どもは要求が通るとわかればその行動を続けてしまいます。
対立行動分化強化/DRI
DRIは、Differential Reinforcement of Incompatible behaviorの略で、Incompatibleは、両立できないという意味です。問題行動に代わる適切な行動の中で、とくに問題行動と物理的に両立できない行動を強化する手続きになります。例えば、親指をしゃぶる子どもには、手が空いてるから親指をしゃぶってしまうと考えます。そこで、両手を使わないとできない作業、お絵かき、塗り絵、ゲームなどその子が好きなもの、あるいは、新たな楽しい遊びなどを開発することで親指しゃぶりの頻度を減らすよう働きかけます。標的行動が「指舐め」ということであればこういうのを使うのも一つの手です。
非条件強化/NCR
NCR(Non Contingent Reinforcement)も分化強化の1種らしいです。問題行動の機能となっている強化の効力をなくすことでその行動頻度を減らそうとする働きかけです。紙を破ることが不適切行動になっている人に、ずっと紙を破らせ続けるのです。要は、「飽きさせる」のです。これで上手くいくのかなとは思いますがNCRも選択肢の中には入れておきます。
このようにして、応用行動分析では子どもの行動を変容させるときに分化強化と言う手法を使います。
過剰な対策はすべきではない理由
小学校でのクラスター発生 それでも過剰な対策はすべきではない理由
忽那賢志 | 感染症専門医 6/20(土) 10:17【Yahoo NEWS】
3月からほとんどの小学校・中学校・高校が新型コロナ対策として臨時休校となっていましたが、緊急事態宣言の解除を受け、各地域で学校再開が始まっています。そんなさなか、小学校でのクラスター発生の報道がありました。
北九州 集団感染の小学校 授業中や登下校時などに感染か
また、これまでにも小学校でのクラスター発生は報告されていました。
富山市の小学校でクラスターか 教室で感染可能性
我々はこの小学校でのクラスター発生事例を受けてどのように対応すればよいのでしょうか?果たして小学校での感染対策はより強化されるべきなのでしょうか?先日、私は長女の中学校の入学式に参加しましたが、すでに「新しい生活様式における入学式」が導入されていました。
生徒や保護者の椅子は適度な距離が取られ、出席者の数も制限されていました。体育館の窓は全開に開けられ換気が行われており(雨がガンガン入ってきてましたけど)、もちろん全員がマスク着用です。式典のプログラムに「国歌斉唱」がありましたが、副校長先生より「声に出さず心のなかで歌ってください」と参加者へのアナウンスがあり、心のなかで国歌を歌い、ちょっとサッカー日本代表になった気分がしました。このように、すでに学校は文部科学省から出された「学校における新型コロナウイルス感染症に関する衛生管理マニュアル~『学校の新しい生活様式』~」という長いタイトルのマニュアルに基づいた感染対策を行っています。
うちの子どもたちも健康観察カードが配布されて毎日検温してから登校しています。しかし、仮にこれに100%準拠したとしてもリスクはゼロにはならないでしょうし、緊急事態宣言が解除された今ではゼロリスクを学校に求めること自体が無茶というものです。ましてや対象は子どもです。マニュアルを完璧に遵守することは難しいでしょう。個人的には今回のクラスター発生によって世論が「もっと学校での感染対策を徹底しろ」という流れになることを危惧しています。
学校での感染対策を過剰に行うべきではない理由を以下に述べます。小児の感染例は国内でも、世界的にも少ない
日本では20歳未満の感染者は他の年齢層と比較して極端に少なく、国内全体のわずか4%です。確かに日本は少子高齢化が進んでいますので、そもそも子どもが少ないわけですが、それを差し引いても少ない感染者数です。
日本だけでなく、海外でも小児例は成人例よりも報告が少なく、例えば中国でも人口分布と比較しても明らかに小児の発生が少ないことが分かっています。ではなぜ小児ではこのように感染者が少ないのでしょうか。
小児の新型コロナウイルス感染症では、
・感染しても症状が出る割合が低い
・感染する割合が成人と比べて低い
・重症化する頻度が低い
ことが分かってきました。
新型コロナウイルス感染症では、感染したとしても症状が出ない"無症候性感染者"がいることが分かっています。どういう人が感染したら症状が出て、どういう人なら感染しても無症状なのか、という条件についてはまだよく分かっていませんが、小児ではこの無症候性感染者の割合が多くなるようです。
世界各国の感染者の状況の調査によって、70代以上の感染者のうち69%が有症状者になる(31%が無症状)のに対し、10代の感染者では約21%の人が有症状者になる(79%が無症状)であると報告されています。
年齢が低いほど感受性が低く、年齢が高くなるに従って感染しやすくなります。60歳くらいからはプラトーに達します。なぜ年齢によって感受性の違いが生まれるのかについては、まだ結論は出ていませんが、新型コロナウイルスが細胞内に侵入する際に結合するACE2受容体をコードする遺伝子であるACE2遺伝子の発現量が小児では少ないことが可能性の一つとして挙げられています。
さらに小児では新型コロナに感染しても重症化することは稀です。海外では新型コロナに関連した川崎病の様な病態(Multisystem inflammatory syndrome in children (MIS-C))が報告されており、警戒すべきではありますが、国内ではまだこのMIS-Cの報告はありません。
このように、小児では基本的にはそもそも感染者が少なく、有症状者や重症化も少ないため、ゼロリスクを求めるような学校での過剰な感染対策は避けるべきです。例えば学校閉鎖のような極端な対策も、保護者への負担が生じる一方で、流行全体に与える影響はごくわずかであることが分かってきています。今後もこのような学校でのクラスターは発生する可能性はありますが、国内全体を見渡せば流行のごく一部に過ぎません。流行を広げているのは小児ではなく我々成人です。流行の規模からすると、より注力すべきは今だと夜の街や病院でのクラスター対策でしょう。
日本小児科学会は緊急事態宣言が解除された翌日の5月26日に「新型コロナウイルス感染症に対する保育所・幼稚園・学校再開後の留意点について」という声明を発表しています。・学校での感染症対策を徹底したとしても新型コロナウイルス感染のリスクをゼロにすることは不可能です。地域の小児科や感染管理に関する医師と綿密な連携体制を構築し、刻々と変化する状況に対して適切な判断を行う必要があります。・子どもの教育、福祉、健康の源である保育所・幼稚園・学校生活は、子どもにとって最も基本的かつ大切な活動です。休所・休園・休校の問題点としては、子どもの教育の遅れ、生活習慣の乱れ、運動不足、それによる体重増加、栄養の偏り、食環境の変化、家庭内での虐待の増加、保育所・幼稚園・学校での福祉活動の低下、保護者の就労困難・失業、祖父母などの高齢者との接触機会の増加などがあげられます。
出典:新型コロナウイルス感染症に対する保育所・幼稚園・学校再開後の留意点について(日本小児科学会)
休校が子どもや保護者、社会に及ぼす影響は非常に大きいものであり、できるだけこうした処置を取らないようにコロナを意識した新しい学校での生活様式を送りながら、もしクラスターが発生してしまった場合は早期に検知し専門家の介入によって拡大を防ぐ、という対応が現実的ではないかと思います。
そして、学校でのクラスター発生のもとを辿れば成人での流行に行き着きます。我々大人が流行を広げないことが子どもたちを守ることにも繋がるのです。
小1のギャップを乗り越えた!
災い転じて? コロナ禍の後押しで、小1のギャップを乗り越えた!
2020年6月29日【読売】
「どちらでもいい」と言われても
我が家の一人息子で発達障害のたー君は、新しい環境が苦手です。児童精神科の先生によると、「見た目は楽しそうにしていても、新しい環境で感じる違和感などを人に伝えることが困難で、本人の自覚なくストレスをため、身体に不調を来すことがある」のだとか。そういえば、3歳でこども園に入ったばかりの頃は、たびたび原因不明の高熱を出し、1日寝込むと熱が引く、といったことがありました。
そんなたー君も、この春から新1年生。少しでも楽しい小学校生活を送ってもらうため、私と夫のヒロさんは1年近く前から、入学に向けて準備をしていたのです。
私たちの住む街では、配慮や支援が必要な子どもは、小学校へ入学する前年に、教育委員会が管轄するセンターで発達検査と専門家による就学相談を行います。
そこでのたー君の発達検査の結果は、身体能力や情緒面に発達障害の特性が見られるも、IQ(知能指数)の数値は境界域(明らかな知的障害があるとは言えない)。相談員からは「現状では、(通常学級、特別支援学級)どちらでもいいかと」と、言われてしまいました。
最後は本人が選んだ
これ、どうやら「発達障害あるある」らしく……。障害が比較的軽い子どもの場合は特に、どちらの学級が向いているのか判断する決め手がなく、選択を任された親は迷いに迷うのです。
私も、内心「こちらは初めての子育てで、どうしたらいいかわからないから相談に来たのにぃ~」と困惑。心の声が伝わったのか、相談員に「入学先の校長先生にも相談してみては」と勧められました。夫のヒロさんと一緒に行ってみたものの、ここでも「相談にはいくらでも乗りますが、最終的には親御さんが決めてください」と、やはり最後は親が決めるのです。
それからしばらくは、ヒロさんと「大勢でワイワイすることが好きなたー君は、通常学級かも」「いやいや、手厚いサポートがある特別支援学級の方がたー君は過ごしやすいんじゃないか」など、深夜まで話し合う日々が続きました。いくら話し合いを重ねても結論が出ず、最終的には、「みんなと一緒に勉強したい」というたー君の意見を尊重して、「通常学級」に進むことを決めたのです。
たー君の「取説」を作ってみた
たー君の入学準備だけでも、なかなかの大仕事だというのに、同時並行で、体調を崩した母さんの介護や、認知症の父さんの特別養護老人ホーム探しも進めねばなりません。それがトリプルケアの宿命だとしても、かなりハードな日々だったのです。
そんな中でも、たー君のことを語り合える仲間ができたのは、大きな救いでした。小学生の放課後デイサービス(障害がある子どもが、運動や音楽、図工など、それぞれの特性に応じたプログラムを受けられる施設)に、年明けから「お試し期間」として週に1回通うようになり、そこで知り合った先輩ママさんから「通常学級を選択したなら、『たー君の取扱説明書』的なものを作って、『この点はサポートしてほしい』というのを具体的に書いて担任の先生に渡すといいよ」とのアドバイスが。「先生も忙しいから、うちはA4用紙1枚にまとめて渡したら喜ばれたよ」と、ちょっとしたポイントまで教えてもらいました。
私も物書きの端くれ、簡にして要を得た、我が子の「取説とりせつ」を作成すべく、腕まくりでパソコンに向かいました。
・耳から入る情報処理には時間がかかるため、指示の理解に苦しんでいたら、黒板にその内容を文字で書いていただけると助かります。
・一度、頭に入った情報に変更があるとパニックになることがあります。そのときは「『これ』と『これ』の順番が逆」など、紙に書いていただければパニックになりづらいです。
――という感じで、たー君の特性と、さまざまな場面での対処法やサポートしてほしいことをA4用紙1枚に収め、担任の先生に渡したのです。すると、「うまくいかないときの対応まで……これは助かります!」と、先輩ママさんが言う通り、先生のウケは抜群でした。
こうして万全の準備で学校生活に入るはずだったのですが……新型コロナウイルス感染拡大防止のため、4月は入学式とその翌日に登校しただけで、休校になってしまったのでした。
宿題の山も自分のペースでこなす
担任の先生が自宅まで持ってきてくれた(なんと、全児童の家庭を1軒ずつ回ったそうです!)宿題は、まだ一度も授業をやっていないにもかかわらず、算数のドリル、国語のプリント、種まきから始める朝顔の観察日記など、親も驚くほどの量。こ、これを私たちが、一からたー君に教えるのでしょうか……。
気を取り直して、まずはたー君と一緒に机の前に座るところから始めました。最初のうちは、集中力が切れたら机から離れて気分転換をしてもOKという、自宅学習ならではの超マイペースな進め方です。
たー君は元々、ルールができるとそれに従いやすいという特性があります。「毎日机に向かう」ということを、無理のない形でルール化できたことで、集中力も徐々に伸びていきました。
6月からやっと登校できるようになったものの、3密を避けるため1クラスを半分にし、十数人ずつ午前と午後に分かれて、1日3時間の授業を受ける分散・短縮体制でスタート。緊急事態宣言が解除されても、日常が戻ってくるのはまだまだ先だと、ため息が出ました。
ところが、このスタイルがたー君にとっては、緩やかに新しい環境に慣れる機会となったようです。こども園の頃のように高熱を出すこともなく、「学校、楽しいね」と、毎日笑顔で登校しています(それでも疲れ果てて、週末はずっと寝ていたけど……)。
親としては、新入学の出ばなをコロナ禍でくじかれた感がありましたが、意外や意外! 発達障害のたー君にとっては、初めての学校生活になじむのに、ちょうどいい助走期間になったのです。(岡崎杏里 ライター)
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この地域の学校でも、三密を避けるため授業人数が少なくなったり、休憩時間もお互いの接近を避けるように配慮しているので、対人関係に課題のある子どもにはありがたいようです。要するに今の都会の学校は密度が高すぎる故に様々な制度疲労が生じているという事でしょうか。もっとのんびりいこうぜというメッセージが浮かび上がります。
落語家の僕が「発達障害」を語る理由 柳家花緑
落語家の僕が「発達障害」を語る理由
柳家花緑 2020.06.13 【幻冬舎Plus】
スピード感あふれる歯切れのよい語り口で、本業のほかテレビや舞台でも活躍中の落語家・柳家花緑さん。2017年、花緑さんは発達障害のひとつ「識字障害」(ディスレクシア)であることを公表しました。
子ども時代から、できないことや苦手なことは自分の努力不足だと思い込んでいた花緑さん。40歳を過ぎて自分が発達障害だと知り、「飛びっぱなしによる疲労でときどき空から落ちていた鳥が、やっと止まり木を得た感覚。本当にラクになりました」と語ります。
自身の経験を軽妙につづった花緑さんの新刊『僕が手にいれた発達障害という止まり木』より、一部を公開します。
* * *
思わぬ反響
僕には、「読む」「書く」ことに困難がある、識字障害(しきじしょうがい、ディスレクシア)という学習障害があります。そしてたぶん、注意欠如(ちゅういけつじょ)・多動性(たどうせい)障害(ADHD)もあります。
そのことを知ったのは、2014年。そのころから高座(こうざ)で笑い話として自分の障害について話していましたが、2017年、マスコミでも公表しました。
すると新聞やネットのニュースで僕の障害のことが広がり、仲間内からも、すれ違いざまに「大丈夫(だいじょうぶ)なの?」と声をかけられることが増えました。一瞬のことなので、「うん、大丈夫」としか答えられなかったのですが、これじゃあ、なにが大丈夫なのかさっぱりわからない(笑)。
この「大丈夫なの?」は、どうやら、ちゃんと生活できているのか、ということのようです。なかには、なにか重い病気を抱えていると思ってしまった人もいたようです。要(よう)は多くの人が、「学習障害」や「発達障害」について、正確なことを知らないんですね。
一方で、「実は自分も」「うちの子も」という声も多く聞くようになりました。
確か第1号は、太神楽(だいかぐら)曲芸をやっている鏡味仙成(かがみせんなり)くんのお母さんだったと思います。僕の本のサイン会に来てくれ、「実はうちの息子も識字障害なんです」と話しかけてくれました。
それからわりとすぐ、本人と会う機会がありました。「大変だったね」と声をかけたら、「はい」と、ちょっぴりマジメな顔。なんでも、師匠の「仙三郎(せんざぶろう)」という名前がどうしても書けなくて、苦労をしたとか。
なんとなく彼のことが気になり、僕の独演会に出てもらったことも。ご両親が観みにいらして、終演後、楽屋(がくや)口で「ありがとうございました」とニコニコしていらしたのが印象的でした。
ネットのニュースで僕の障害について知ったという三遊亭白鳥(さんゆうていはくちょう)師匠は、笑いながら軽く話しかけてきました。
「大変だね。オレもね、小学校のとき、教室を歩き回るから、椅子にぐるぐる巻きにされていたんだ。今だったら虐待(ぎゃくたい)だよねー」
びっくりしたのは、春風亭小朝(しゅんぷうていこあさ)師匠の反応です。
「よかったねぇ。政治家になれるじゃないか」
「はぁっ? ちょっと待ってください。僕、政治家になんて、なりたくないですから」
どうやら師匠は、発達障害の僕なら「多様性の時代のシンボル」になれると、ちょっぴり本気で思ったようです。もちろん、僕には政治家になろうなんて気はまったくありませんが。
少しでも、お役に立てるのなら
その後、2018年11月からNHKで「発達障害って何だろう」というキャンペーンが始まりました。僕も番組に呼んでいただき、大阪医科大学で識字障害の検査を受けることに。その結果、知能にはとくに問題はないけれど、文字の認識に困難があると判明。「きれいなディスレクシアですね」とお墨付(すみつ)きをいただきました。
いやぁ、テレビの影響力ってすごいですね。正直、びっくりしました。そのころからです。ぜひ僕の経験を話してほしいと、あちこちから講演の依頼がくるようになったのは。
でも講演会とはいいながら、必ずといっていいほど「落語もお願いしたいんです」という声が多いもんですから、あるとき、こちらから「落語もやりましょうか?」と聞いたら、「すいません、落語はご遠慮いただきます」という返事が返ってきてびっくり。でも当日、講演を2時間、その後質問も受けつけたら、トータル2時間40分もやっていました。もう、落語をしゃべっているスキがない。お越しになる皆さんの、発達障害に対する関心の高さに驚きました。
そうやって全国あちこちに呼んでいただくようになり、どれだけ多くのお母さん、お父さん、そして発達障害を抱えている本人が苦しんでいるのかを、目(ま)の当(あ)たりにしました。
僕の場合、おかげさまで落語家として皆さまの前で落語を披露(ひろう)し、テレビの仕事などもしています。でも、学校でいじめられたり、仕事が続かなかったり、ご苦労されている方がすごく多いんですね。講演の後の質疑応答では、深刻な悩みを告白なさる方もいます。
たとえば、息子は発達障害だけど、それを子どもに伝えたほうがいいのか。さんざん迷い、悩んでいると、必死に訴えかけてくるお母さんもいます。
僕はその分野での専門家ではないので、自分が経験した以上のことは話せません。それに、ひとくちに発達障害といっても、表われ方は千差万別。一人ひとり表われ方も状況も違うので、軽々しくアドバイスするなんて、とてもできません。
ですから、最初はちょっと迷いましたよ。発達障害に関して、僕なんぞが人前で話していいのかな、って。
でも、たとえばこんなことがありました。
講演が終わった後、小学生の男の子が僕のところに走り寄ってきたかと思うと、ぎゅーっと僕の手を握り締め、泣きながら「ボクも~~うぅぅ~そうなんです」。
なんでも教科書が読めないので、学校でいじめられるんだそうです。思わずもらい泣きしてしまいました。
一方で、僕がカミングアウトをした動画を見て勇気づけられて、自分も学校でカミングアウトをした、という子もいました。その子は字を書くのが苦手なので、学校と相談して、タブレットの持ち込みを認めてもらったそうです。
僕の話を聞いて、少しでも勇気づけられる子どもや、お父さん、お母さんがいるのなら、自分の経験を話すことには意味がある。そう思うようになりました。
最近は、法政大学で脳の多様性(ニューロダイバーシティというらしいです)に関するパネルディスカッションに呼ばれたり、東京大学と筑波(つくば)大学による「ニューロダイバーシティ&インクルージョンシンポジウム~多様な発達特性を有する学生が社会で活躍するための高等教育・就労支援のあり方を考える~」というシンポジウムで基調講演を頼まれるなど、いろいろなところからお声がかかります。
僕の本業は、もちろん落語家です。でも、人さまの前に立つ、いや、座る仕事をしているおかげで、発達障害についてより多くの人に知ってもらうためのお手伝いは、できるかもしれません。
最近は、それもまた僕の役目かな、と考えるようになりました。そこで、直接お目にかかれない人にも僕の経験や感じていることをお届けできればと思い、この本を書くことにした次第です。
本を書くにあたって、僕自身の勉強のために、発達障害に関する専門家の先生にお話をうかがいに行きました。また、僕の母はどんな思いで息子を育ててきたのかなど、改めて聞いてみました。
そしてなんと、僕の弟子の一人が、重度の発達障害であることが判明! 彼は、僕とはまったく違ったタイプの症状です。
人間は一人ひとり性格も個性も違うからこそ、世の中おもしろいし、豊かになる。多くの方にそう思っていただければ幸いです。
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この続きは『僕が手にいれた発達障害という止まり木』(幻冬舎)で! 全国の書店で好評発売中です。
コーヒーはぼくの杖
コーヒーはぼくの杖【書評】
はずスラ【NOTE】2019/12/11 15:25
中学に入って数ヶ月後、岩田響さんは母親から自分が発達障害であることを告げられます。8歳の頃にアスペルガー症候群の診断を受けていたのですが、ご両親が伏せていたのです。自分の子どもが発達障害と知って、それまでのいろんな行動に合点がいったと言います。
響さんの特徴としては、・周囲の状況が把握できない・温度が分からない・時間感覚がない・黒板に書かれた文字が水に浸かったように見えて読めない・頭で考えた通りに手足が動かず、うまく文字が書けない・興味がないものには集中できない・過去の記憶が時系列順に整理できない、です。
中学生で障害を知らされた響さんは、周りに劣るまいと自分の中の正しい中学生像を演じようと頑張ります。中学時代にいじめを受けた経験のある母親は明るく彼を見守りますが、現実の厳しさを教えようとする父は彼に普通である事を強います。結果、彼は中1で学校を辞め、自問自答の日々を過ごします。父はここで彼に与えた重圧を知ります。
常に新しい事に目を向けるお母様は独学で手作りの洋服を作り、家族との時間を大切に考えた父親も服の染色を独自に学び手伝います。そして自宅のアトリエの一部を店舗に変え、月に1週だけの洋品店を始めました。彼の退学はそんな矢先の出来事でした。特に他にする事もなかった響さんは、二年の間、父親の染色作業を手伝います。しかし、興味のない物に集中できない彼はそれもやめてしまいます。
父の影響で、次に関心を持ったのがコーヒーです。生まれつき味覚や臭覚に優れていた彼は、異常なまでのこだわりを持ち始めます。図書館で本を読みあさり、なんとネパールにまで足を運び、独学で焙煎を学び出します。失敗を重ね、少しずつ歩き出したのです。毎日、8~20時(長い時は22時を回る)まで小屋にこもり、美味しいコーヒー豆を焙煎し、大切なひとときをお客様に提供するために追究を続けます。
響さんは、コーヒーとの出会いをきっかけに普通じゃない自分を受け入れることができました。本のタイトルである『コーヒーはぼくの杖』とは、足が不自由な人が杖なしには歩けないように、人生を歩む杖としての一杯のコーヒーなのでしょう。
自閉症の天才ピアニスト
17歳でデビュー!自閉症の天才ピアニスト 母が語る「子育てで人の手を借りることは、恥ずかしいことじゃない」
6/15(月) 8:05【たまひよオンライン】Benesse Corporation
17才という若さで「天才ピアニスト」と言われデビューした紀平凱成(カイル)さん。3才で自閉スペクトラム症と診断され、聴覚過敏や視覚過敏に悩まされながらも、現在、ピアニストとして活躍しています。懸命に支えてきた母・紀平由起子さんに話を聞きました。
元気のない私に、凱成はいちごをくれた
――母目線のエッセイ『カイルが輝く場所へ』を出版されましたが、乳幼児期の思い出は?
紀平さん(以下敬称略) 凱成はとてもおとなしい赤ちゃんで、おなかがすいたときや眠いとき以外、激しく泣くこともありませんでした。よく笑い朗らかで、手がかからないと思っていたくらい。ただ、6カ月を過ぎてもおすわりをせず、母子健康手帳の成長目安に比べて成長が遅れているのかなと思うことはありました。
――自閉スペクトラム症とわかったのはいつごろですか?
紀平 正式に医師に診断されたのは3才になってから。でも2才前くらいから走り回って、目が離せなくなっていました。「ワンワン、きた」といった二語文が出ず、言葉の遅れも気になっていました。ただ、当時は発達障害について情報も少なく、個人差の範囲かな、と。2才4カ月のとき、自治体に相談して健診を受けたところ、療育を始めることに。「自閉症の傾向があります」と言われたときはどこかほっとしました。原因があるなら治療ができると勘違いしたんです。
――自閉スペクトラム症を含め、発達障害は脳機能の障害なので、完治はしないと言われていますね。
紀平 はい、それを知ったときは落ち込みました。でもそのとき、いつも動き回ってばかりの凱成が、ふと私の前にきてぎゅっと抱き締めてくれたんです。別の日にも大好きないちごを「あげる」と差し出してくれた。何も見てないようで親の普段とは違う様子を感じていたんですね。凱成の優しさに励まされました。
小学1年生のころから、夢は「ピアノを弾く人」
――凱成さんは幼いころから音楽に興味を持っていたのですか?
紀平 私も夫も音楽好きで、凱成が赤ちゃんのころから家にはドラムやギター、電子オルガンなどの楽器がありました。凱成は楽器をおもちゃ代わりにして、よく夫のひざの上に座ってドラムをたたいていました。2才を過ぎたころ、アニメのテーマソングを聴いて、電子オルガンでそのとおりに弾いたんです。「教えていないのに?」と驚きました。その後も耳にした曲をどんどん弾いたり、ギターのコードを勝手に調整するなど、突出した才能があるのかも、と思わされる出来事が重なりました。
――それでピアニストをめざしたのですか?
紀平 小学1年生のときに学校で将来の夢を聞かれて「ピアノを弾く人になりたい」と答えたんです。まさか「将来」について考えているなんて思っていなかったのですが、しだいに、「ピアニストになりたい」と言うようになり、私たちも真剣に応援し始めました。
――デビューするまでの苦労は?
紀平 小学5年生くらいから聴覚過敏や視覚過敏がひどくなり、ピアノもイヤマフ(防音具)をつけて苦しみながら弾くように。とてもつらい状態が数年続きました。それでも本人は一度もやめたいと言わず、一貫して夢を追い続けました。そんな彼を支えないわけにはいかなかった。そしてご縁がつながり、17才でデビューできました。
困難を乗り越えて、ピアニストに挑戦する息子へ
――夢を果たした凱成さんへ、今の思いをお聞かせください。
紀平 下を向いて日常を過ごしていた凱成が、デビュー後は人前に出て演奏をしたり、取材を受けたりできるようになりました。障害は完治しなくても、困難を克服しようとする本人の頑張りと成長に信じられない思いでいます。
――今、子育てを振り返って、思うことは?
紀平 障害がわかった当初、私も夫も人に迷惑をかけてはいけない、と自分たちだけで凱成の面倒を見ようとしていました。でも、今の凱成があるのもこれまで支えてくれた人たちがいてこそ。子育てで人の手を借りることは恥ずかしいことじゃない、親がゆとりを持って子どもに愛情深く接することができるなら、そのほうが大切だと、今になって気づくことができました。今、子育てをまさに頑張っているママ・パパたちにも、そのことをお伝えできたらうれしいですね。
紀平凱成(きひらかいる)
Profile
2001年生まれ。2019年4月、17才でピアニストとしてデビューを果たす。デビューアルバム『Miracle』が好評発売中。イベント情報はオフィシャルサイトに掲載。
紀平由起子(きひらゆきこ)
Profile
1971年生まれ。幼いころから音楽に親しみ、かつて仕事をしながらシンガーソングライターをめざしたことも。出産を機に子育てに専念し、現在は、凱成さんの音楽活動をサポートする。
書籍『カイルが輝く場所へ 発達障害のわが子がピアニストとして羽ばたくまで』
3才で自閉スペクトラム症と診断され、聴覚過敏などに苦しみながらも、ピアニストになる夢をかなえた紀平凱成さん。息子に寄り添い続けた家族の軌跡を、母・由起子さんがつづったエッセイ。子どもをあるがままで受け入れることの大切さを教えてくれる一冊です。紀平由起子著。1300円/NHK出版
COCOAアプリに不具合
感染者 接触確認アプリに不具合 修正まで通知なし 新型コロナ
2020年6月23日 12時24分【NHK】
新型コロナウイルスに感染した人と濃厚接触した疑いがある場合に通知を受けられる、「接触確認アプリ」に不具合が見つかり、厚生労働省がアプリの修正を進めています。修正を終えるまで、感染した人への番号の発行を見合わせるため、接触の通知は行われないことになります。
アプリは、今月19日に運用が始まり、スマートフォンを持っている人どうしが15分間以上、1メートル以内に近づくと、相手のデータを互いに記録します。
利用者が新型コロナウイルスに感染した場合、保健所から発行される処理番号をアプリに入力すると相手先に濃厚接触の疑いがあると通知されるしくみで、23日午前9時の時点でおよそ371万件ダウンロードされています。
ところが、厚生労働省によりますと、処理番号について、誤った数字をアプリに入力すると「失敗」と表示されるはずなのに、正しく登録できたことを示す「完了」と表示されてしまう不具合が見つかったということです。
厚生労働省は不具合の修正を進めていますが、混乱を招くおそれがあるとして、修正を終えるまで感染した人への処理番号の発行を見合わせています。
このため、この間に感染が確認された人に関する接触の通知は行われないことになります。厚生労働省は、今後の見通しについて明らかにしていませんが、なるべく早く修正を終えたいとしています。
加藤厚生労働大臣は、記者会見で、「次の感染拡大に備えて、アプリをできるだけ早く利用してもらえるよう、最初のバージョンをリリースしたが、最初の1か月間は試行版という位置づけだ。不具合については、改善作業を進めており、作業が終了した時点で、修正版としてアプリを更新したい。それほど時間をかけずに対応したい」と述べました。
竹本IT担当大臣は、記者会見で、アプリのダウンロードが、23日午前9時までの時点で、およそ370万件に上ったことを明らかにし、「国民の6割が利用しないとクラスターの発見はできないという説もあるが、6割というのはなかなか大変だ。濃厚接触の可能性の通知を受けた人がPCR検査を行うなどの積み重ねの結果として、クラスターを発生させない効果が期待できる」と述べました。
トークン・エコノミー法
トークンエコノミー法とは、ジョージア州立大学名誉教授テオドロ・エイロン博士(Teodoro・Ayllon)とノヴァ・サウスイースタン大学教授のネイサン・アズリン博士(Nathan・H・Azrin)によって開発され、1968年に出版された「トークンエコノミー(The Token Economy)」で紹介された方法です。
「トークン(ふだ)」とは本人にとって価値のある強化子と交換できる代理物のことです。例えば、適切な行動に対してシールを貼ってあげたり、丸印のチェックをつけてあげたり、クリップを置いてあげたりすることです。これらが決められた数だけ貯まったら価値のある強化子、例えば校長先生に褒めてもらえたり、休憩時間が5分伸びたり、好きなお菓子を買ってもらえたり、することが出来ます。このトークンと交換できる強化子を「バックアップ強化子」といいます。
このように事前に標的とした望ましい行動が見られたらトークンを与えますが、事前に標的とした減少させたい不適切な行動が見られた場合はトークンを没収します。このトークンを没収する手続きを「レスポンスコスト」といいます。例えば、授業中不適切な会話をしたらトークン1つ、立ち歩いたらトークン2つなど基準を設定し、それらの行動が見られたら基準通りにトークンを没収します(負の弱化)。ただ、「レスポンスコスト」は今日の応用行動分析の現場ではあまり使われなくなっています。
標的行動とトークンの基準、バックアップ強化子を視覚的に分かりやすく提示したり、リストを作成するなどして、いつでも確認できるようにすると良いです。
トークンエコノミーの良いところは、実用的であることです。例えば学校や事業所で課題に従事する行動に対してトークンエコノミーを用いる場合、どんなところでも用いることができ、課題を中断せずすぐにトークンを提示することができ、周りの子どもの邪魔にもなりません。
また、トークンを得られる基準を高めたり(例えば、1分間課題に従事できたらトークン1つから、3分間課題に従事できたら、5分間、10分間、と伸ばしていくなど)、バックアップ強化子と交換できるトークンの数を増やしたりすることにより(例えば、トークン3枚で交換から5枚、10枚。20枚と変更するなど)、バックアップ強化子を提示する頻度を減らし「飽和」(ご褒美に飽きる)を防ぐことが出来ます。家庭でも例えば冷蔵庫にトークンをつけるシートを貼り付けておいたりすると、子どもが事前に決めた適切な行動を示したらシートに1つチェックを入れるなどは、それほど手間がかからないと思います。ただ、子どもと契約もせずに、大人が勝手に変更すると一気に信頼性がなくなり使えなくなるので注意が必要です。
トークンエコノミーを導入する場合、まずはシステムの意味を理解してもらう必要があります。標的となる適切な行動とトークンが得られる基準、バックアップ強化子の種類と交換できるトークン数を明確にし、視覚的に分かりやすいように工夫して、子どもにシステムを説明します。コミュニケーションが可能であれば、ある程度話し合って子どもの希望も聞きながら、表的行動やトークン数等を決めると良いです。
最初はシールが2枚貯まったらバックアップ強化子と交換するなど、頻繁にバックアップ強化子と交換できる機会を作り、システムの意味を教えていきます。そして、徐々にシール5枚などに基準を高めていきます。子どもが理解でき、ごまかさない形式で、また紛失したりしないような環境に合わせた形式で、トークンエコノミーを用いていきます。トークンは学校運営にも有効であり、トークンなどの具体物を用いた強化子の方が、微笑と過賞賛といった社会的強化子よりも効果的であり、有利であるという報告があります。